down syndrome

+1 χρωμόσωμα… προσόν και όχι μειονέκτημα

Άρθρα Ομάδας

Στον κόσμο της εικόνας και του φαίνεσθαι που ζούμε, έχουμε μια παράλογη απαίτηση από τους άλλους -αλλά και από τον ίδιο μας τον εαυτό- να είμαστε σε όλα τέλειοι. Φυσικά, όποιος αποκλίνει από αυτήν την "τελειότητα", από αυτήν την αρτιότητα, αποκλείεται αυτόματα και από τα κοινωνικά δρώμενα. Μα αυτό που λησμονούμε είναι ότι στην πραγματικότητα κανείς μας δεν είναι “τέλειος” -κάτι το οποίο μπορεί να το λέμε συχνά, αλλά δεν ξέρω αν στ' αλήθεια το συνειδητοποιούμε. Αλήθεια το συνειδητοποιούμε; 

Το σύνδρομο Down ή τρισωμία 21 αναγνωρίστηκε το 1959 από τον Γάλλο γενετιστή J. Lejeune και αποτελεί την πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική διαταραχή στον άνθρωπο. Οι ασθενείς φέρουν 47 χρωμοσώματα, αντί για τον φυσιολογικό αριθμό 46, και το υπεράριθμο χρωμόσωμα είναι το χρωμόσωμα 21. Μεταξύ των παραγόντων που είναι γνωστό ότι αυξάνουν την πιθανότητα γέννησης παιδιού με σύνδρομο Down είναι η προχωρημένη ηλικία της μητέρας, ενώ τους επιβαρυντικούς παράγοντες συμπεριλαμβάνεται ακόμα η γέννηση προηγούμενου πάσχοντος παιδιού από το συγκεκριμένο Σύνδρομο. 

Η 21η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, γιατί το υπεράριθμο χρωμόσωμα είναι το 21ο. Αυτή η μέρα έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της διεθνούς κοινής γνώμης, με απώτερο στόχο την εξάλειψη του κοινωνικού στίγματος που συχνά συνοδεύει τους πάσχοντες σε όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Τα άτομα με σύνδρομο Down δικαιούνται να απολαμβάνουν πλήρη και ίσα δικαιώματα, τόσο κατά την παιδική όσο και κατά την ενήλικη ζωή τους, γεγονός που προϋποθέτει την ισότιμη αντιμετώπισή τους από το κοινωνικό σύνολο.

Ένας άνθρωπος που γεννιέται με σύνδρομο Down μπορεί να είναι εξίσου πετυχημένος σε αυτά που του αρέσει να κάνει. Βλέπουμε παιδιά με σύνδρομο Down να πετυχαίνουν σε διάφορες πτυχές του καθημερινού βίου. Σπουδάζουν, δουλεύουν, ζωγραφίζουν, τραγουδούν. Έχουν και αυτά στόχους και όνειρα. Αντιμετωπίζουν πιο πολλές προκλήσεις, πιο πολλά εμπόδια, αλλά δεν τα παρατάνε. Μήπως, λοιπόν, τα εμπόδια τα δημιουργεί η ίδια η κοινωνία που έχει δομηθεί για έναν κόσμο κομμένο και ραμμένο στα μέτρα των ανθρώπων που δεν έχουν σύνδρομο Down; Μήπως, εμείς οι ίδιοι είμαστε η αιτία που αυτοί οι άνθρωποι βιώνουν την απόκλιση;

Φυσικά, αυτό το κείμενο δεν έχει γίνει με σκοπό να αρνηθούμε τις αντικειμενικές δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίζει ένα downακι. Όμως, θεωρώ ότι είναι σημαντικό να τονίσουμε ότι πάνω από όλα είμαστε όλοι άνθρωποι και ότι κανείς δεν είναι υπεράνω των υπολοίπων. Είμαστε δημιουργημένοι για να στηρίζουμε ο ένας τον άλλον και να "δίνουμε τα χέρια μας" για να βοηθάμε όσους το χρειάζονται. Επιζητούμε την υποστήριξη των συνανθρώπων μας και την ενθάρρυνση από το περιβάλλον μας. Τα άτομα με σύνδρομο Down θέλουν ακριβώς το ίδιο. Θέλουν να τα αγκαλιάσουμε και να τα στηρίξουμε, παρά τις όποιες δυσκολίες που  αντιμετωπίζουν.

Νομίζω, πως αυτό το ένα παρά πάνω χρωμόσωμα είναι αλήθεια ευλογημένο. Όσοι έχουν σύνδρομο Down έχουν τόσο αγνές ψυχές, τόσο καθαρές και όμορφες. Πιστεύω ότι θα έπρεπε να "ζηλεύουμε" αυτήν την ομορφιά και να προσπαθούμε να την αντιγράψουμε και όχι να την αντιμετωπίζουμε με οίκτο και με λύπηση.

Χαίρομαι, που η κοινωνία έχει αρχίσει να είναι πιο συμπεριληπτική απέναντι στα άτομα με αυτό το σύνδρομο και ελπίζω να συνεχίσουμε, ως ανθρωπότητα, να τους προσφέρουμε χαμόγελα.


ΠΗΓΕΣ:

Genesis Genoma Lab, άρθρο

https://www.genlab.gr/news/syndromo-down-ti-einai-kai-pos-anichneyetai-kata-ti-diarkeia-tis-egkymosynis-2/